Gli stati vegetativi persistenti e di minima coscienza

Stato vegetativo

Il termine “stato vegetativo” a partire dai primi anni ’90 descrive una condizione di apparente stato di veglia associato a una compromissione molto grave della coscienza di sè e dell’ambiente circostante. Nel 1994 una importante Società scientifica fissò limiti temporali oltre i quali lo “stato vegetativo” avrebbe dovuto essere dichiarato non più reversibile e dunque considerato “permanente”, con tutta una serie di delicate conseguenze, anche di ordine medico-legale.
Con il trascorrere degli anni e il crescere della sorveglianza clinica, fu possibile identificare casi di inatteso miglioramento dello stato di coscienza in numerose persone affette dalle conseguenze di un insulto cerebrale. L’inarrestabile evoluzione biotecnologica e le sempre più approfondite indagini anatomiche e funzionali cerebrali (Risonanza Magnetica Neurofunzionale, Tac a emissione di positroni -PET-, di neurofisiologia con la stimolazione magnetica transcranica e gli studi clinici con EEG ad alta intensità), hanno permesso di riconsiderare l’affermazione della metà degli anni ‘90, riguardante appunto la definizione di un’irreversibile perdita di funzione cosciente. In non pochi casi, infatti, è stato possibile dimostrare che recuperi neurologici sono talora possibili e la coscienza non è totalmente persa, perché le aree cerebrali sopravvissute hanno manifestato capacità a svolgere -in maniera dimostrabile- una residua funzione corticale. Ciò ha permesso di rinunciare ad affermazioni di “assenza di coscienza”, rendendo necessarie descrizioni più rispondenti alle nuove consapevolezze, come “coscienza sommersa”, “coscienza interna non comunicabile”, “stato della veglia senza risposta”.

Le conseguenze

L’evoluzione della scienza medica negli ultimi dieci anni ha fatto sì che, dal punto di vista bioetico, giuridico e antropologico, il termine “vegetativo” riferito alla persona umana, debba essere considerato, oltre che inadeguato, del tutto errato e fuorviante. Il valore intrinseco della persona, cui si aggiungono il valore strumentale e quello soggettivo, è infatti tale da aver indotto il legislatore a tutelare con una specifica norma del codice penale perfino il vilipendio di cadavere (ex art. 410). Da tali nuove analisi scientifiche scaturisce dunque l’esigenza di un nuovo inquadramento per queste condizioni di fragilità della persona malata. Esse devono infatti essere inquadrate nell’ambito della categoria della “disabilità”, con il riconoscimento, per tale particolare condizione, di una particolare gravità e importanza.

È possibile stimare in circa 3.000 le persone affette da un “disturbo prolungato di coscienza”, con un 60% circa di ammalati in stato vegetativo “persistente” (SVP) e un 40% in stato di minima coscienza (SMC). Tale popolazione di malati subisce purtroppo un ampliamento che può aggirarsi intorno ai 300/400 nuovi casi all’anno.

Analisi dei casi e dei diversi contesti clinici

Per il 45% dei casi, la causa dello Stato Vegetativo è rappresentata da traumi cranio-encefalici gravi, mentre per il restante 55% il meccanismo è quello di una sofferenza cerebrale da carenza acuta di ossigeno da asfissìa o da stop circolatorio o da lesione emorragica di vasi sanguigni del distretto encefalico (ischemia o emorragia). L’età media di questi ammalati è intorno ai 55 anni, mentre cala di oltre 10 punti se si considerano solo i casi post-traumatici (20% femmine, 80% maschi). Quanto alla durata di uno stato vegetativo (SV), la sopravvivenza media è di circa 5 anni, anche se il 16% delle persone affette ha superato i 10 anni, ritenuto il limite massimo di sopravvivenza.

Modalità di assistenza

L’assistenza richiede un accudimento intensivo di oltre 4 ore giornaliere (il 30% è alimentato per bocca e il 70% riceve alimentazione enterale) e la famiglia, quando presente, è chiamata ad essere un elemento di facilitazione sociale fondamentale, in particolare nel Sud del Paese, ove, a una minore presenza di strutture specialistiche dedicate, fa riscontro una più ampia disponibilità del nucleo familiare a farsi carico di cure prevalentemente domiciliari (75%). Le figure femminili sono coinvolte nel ruolo di caregiver nel 90% circa dei casi, il che comporta la frequente rinuncia (40%) alla propria attività lavorativa, anche se solo temporaneamente. Nel nord del Paese, accade l’inverso, con una quota del 75% di ammalati assistiti in ambienti compatibili, anche se non specificamente dedicati: RSA, RSD, case di riposo, contro una quota del 25% assistita presso il proprio domicilio. L’assistenza domiciliare integrata (A.D.I.), considerata nel suo insieme, prende in carico solo il 25% delle persone affette.

Gestione sanitaria e ammodernamento normativo

In ciascuna regione per accedere agli aiuti previsti dal fondo nazionale è indispensabile, al momento della dimissione da un centro di riabilitazione, la diagnosi medica di “stato vegetativo”. Se la persona malata venisse inserita in struttura pubblica, l’intero onere rimarrebbe in capo al SSN; se, al contrario, facesse ritorno a casa, la famiglia potrà beneficiare di un contributo mensile di circa 500 euro. Occorrerà dunque intervenire sulle norme descritte, al fine di evitare che, qualora le condizioni cliniche della persona migliorino, si rischi di perdere il diritto al contributo proprio nel momento in cui sono maggiori le esigenze di spesa, per il crescere dell’impegno riabilitativo.

Gli aspetti sociali

Dal punto di vista sociale, la questione degli stati vegetativi non costituisce in apparenza un problema prioritario, poichè il numero di casi registrato a livello nazionale non sembra particolarmente significativi, dato che si parla di una popolazione di circa tremila persone, anche se con una tendenza in crescita.
Alla limitata consistenza socio-sanitaria degli stati vegetativi, si contrappone una spiccata evidenza sul piano umano, culturale ed etico, tanto da assurgere, nell’area della fragilità, al ruolo simbolico di vero e proprio termine di paragone, a causa delle gravi disabilità e disautonomie da cui sono afflitte tali persone.
Si tratta infatti di ammalati e famiglie di cui prendersi cura e non solo di pazienti da curare, per dare risposte ai diversi e complessi bisogni, evidenti o anche solo intuibili. Essendo ancora assai limitate le azioni possibili, le tentazioni di rinuncia, desistenza e abbandono sarebbero pericolosamente presenti. Persino idee eutanasiche o di suicidio assistito potrebbero affiorare nei contesti più fragili.

Che fare, allora?

Prendersi cura delle persone in SVP, “stato vegetativo persistente” o in stato di “minima coscienza” comporta il coinvolgimento della famiglia, destinataria di cure e protagonista essa stessa attraverso l’impegno dei caregivers, cioè i familiari che accettano di istruirsi sui ruoli da svolgere a favore del congiunto in difficoltà. A tutte le figure coinvolte nell’alleanza di cura è ben chiara la complessità e la gravosità di un simile impegno: economico, organizzativo, fisico, spirituale, sociale, affettivo. Dedicare i propri sforzi alla grande disabilità significa condividerla e farne parte, sopportando spesso sentimenti di delusione, frustrazione e solitudine. Ancora una volta e sempre più spesso nell’area della fragilità tutta, la messa in comune delle risorse, dei propri limiti così come delle proprie risorse e capacità, può e deve rappresentare l’incipit per ogni azione di sostegno volta a riaffermare il valore della vita e della persona quale nuova opportunità di riscatto morale, culturale e sociale.
Alla luce di tutte le considerazioni svolte, persone affette da “disabilità” e “mancanza di autonomia” rappresenta oggi la terminologia scientificamente ammissibile e socialmente e umanamente indispensabile a definire in maniera propositiva la condizione delle persone malate qui descritte.

di Gianluigi Zeppetella, già Primario di Terapia del dolore e cure palliative
dell’Azienda Ospedaliera “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta.
Medico scrittore e poeta.

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