La denuncia di Antonio Tessitore, malato di SLA: «Io dimenticato dallo Stato»

Da ventidue anni Antonio Tessitore, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), vive con la consapevolezza di una malattia che non lascia tregua, ma anche con la forza di non arrendersi. La sua battaglia, però, non è solo contro la malattia: è contro un sistema sanitario che troppo spesso dimentica chi avrebbe più bisogno di protezione.

Fino a pochi mesi fa Antonio riceveva assistenza infermieristica domiciliare da due professionisti specializzati in rianimazione. Un rapporto umano e professionale costruito negli anni, interrotto bruscamente dall’ASL di Caserta. «Senza alcuna comunicazione né motivazione – racconta – hanno estromesso i miei infermieri di fiducia.»

Da quel momento è iniziato, come lui stesso afferma, un calvario amministrativo e umano. La direzione del Distretto ASL 20 ha indetto una gara d’appalto per l’assistenza domiciliare, aggiudicata il 20 giugno alla cooperativa “Medi Casa”. Pochi giorni dopo, la rinuncia della cooperativa e il subentro dell’azienda “Icaro” dal 1° luglio. Ma il servizio, nonostante l’affidamento immediato è partito, secondo quanto riferito da Tessitore, solo il 29 luglio. Quasi un mese di abbandono, durante il quale Tessitore ha dovuto provvedere da solo, a proprie spese, per garantire l’assistenza infermieristica essenziale.

Le sue decine di email e PEC , oltre ottanta in totale, sono rimaste senza risposta a quanto riferisce. «Quando ho provato a contattare direttamente un responsabile di Icaro, mi è stato detto che non poteva parlare con me, ma solo con il direttore del distretto», denuncia. Oggi si trova assistito da un’infermiera che definisce inesperta, che la sua stessa OSS ha dovuto formare per permetterle di svolgere le funzioni minime di assistenza.

Cure sospese e visite rimandate

Il caso di Antonio non è un episodio isolato: è il ritratto di un sistema che si inceppa proprio lì dove dovrebbe essere più presente «Anche la distribuzione dei farmaci non funziona – continua – i medicinali arrivano in ritardo o non arrivano affatto. Sono stato costretto a sospendere terapie fondamentali garantite dal Servizio Sanitario Nazionale.»

«Ad oggi non ho la nutrizione artificiale – continua – né farmaci né il deflusso per attaccare il farmaco e farlo scendere, sono digiuno, è il quinto giorno» – conclude. Un’accusa enorme che pesa su chi avrebbe il dovere di garantire la continuità delle cure.

Anche le visite specialistiche previste dal suo Piano Assistenziale Individuale (PAI), secondo Tessitore sono state più volte rinviate. Da mesi chiede una nuova “Unità di Valutazione Individuale”, senza ottenere risposta. «Non chiedo privilegi – dice – ma solo che qualcuno si assuma la responsabilità di quanto sta accadendo».

La voglia di vivere di Antonio e una denuncia che aspetta risposta

Dietro la denuncia di Antonio non c’è solo rabbia, ma volontà di continuare a vivere. «Mi chiedo perché faccia notizia solo chi sceglie di morire e non chi, come me, ogni giorno combatte per vivere», scrive nel messaggio preparato per il nostro incontro. Parole che colpiscono e obbligano a guardare oltre la pietà e la sua immagine di uomo.

Nonostante tutto, Antonio – laureato in giurisprudenza – continua ad aiutare altri malati di SLA a districarsi nella burocrazia sanitaria, con il sogno di iscriversi all’albo degli avvocati per offrire assistenza legale gratuita a chi non ha voce. «Amo la vita e voglio continuare a viverla con dignità», afferma.

Oggi la politica e le istituzioni non possono più far finta di non vedere, la denuncia di Antonio aspetta una riposta concreta. C’è in ballo la dignità di uomo, al quale la vita ha già sottratto tanto, chi può ed ha l’obbligo di farlo intervenga quanto prima.