Storie della Domenica… o dei dati

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Come i dati e la loro organizzazione, raccolta sono diventati uno degli strumenti più potenti per combattere un’epidemia.
Una storia londinese

Come gli esperti di salute pubblica hanno conosciuto fin dal XIX secolo, l’informazione può essere la migliore medicina. E non volendo polemizzare con la gestione dei dati italiani,vi parlerò di mondi anglosassoni.

Il fiume Lea ha origine nei sobborghi a nord di Londra, si snoda verso sud fino a raggiungere l’East End della città, dove versa nel Tamigi vicino a Greenwich .Nei primi anni del 1700, il fiume era collegato a una rete di canali che sostenevano i cantieri navali e gli impianti industriali in crescita della zona. Nel secolo successivo, i Lea erano diventati uno dei corsi d’acqua più inquinati di tutta la Gran Bretagna, impiegato per eliminare quelle che un tempo erano chiamate le “industrie puzzolenti” della città.

Nel giugno 1866, un operaio di nome Hedges viveva con sua moglie ai margini della Lea, in un quartiere chiamato Bromley-by-Bow. Quasi nulla si sa oggi di Hedges e di sua moglie se non i tristi fatti della loro scomparsa: il 27 giugno di quell’anno, entrambi morirono di colera.

Le morti non erano di per sé notevoli. Il colera aveva perseguitato Londra dal suo arrivo nel 1832, con ondate di epidemie che potevano uccidere migliaia di persone nel giro di poche settimane. Mentre la malattia era in declino negli ultimi anni, una manciata di decessi per colera era stata segnalata nelle settimane precedenti, e non era inaudita per due persone che condividevano una casa morire della malattia nello stesso giorno.

Ma la morte di Mr. e Mrs. Hedges si è rivelato essere l’inizio di un focolaio molto più grande. Nel giro di poche settimane, i quartieri della classe operaia che circondavano il Lea stavano subendo una delle peggiori epidemie di colera nella storia di Londra. I giornali hanno consegnato lo stesso tipo di contabilità morbosa che ci ha ossessionati tutti nell’era del coronavirus SARS-CoV-2: la terrificante traiettoria verso l’alto della crescita. Venti decessi di colera sono stati segnalati nell’East End la settimana che termina il 14 luglio. Il conteggio della settimana successiva era di 308. Ad agosto, il numero di morti settimanali aveva raggiunto quasi un migliaio. Londra non aveva sperimentato un’importante epidemia di colera per 12 anni. Ma entro la seconda settimana di agosto, le prove erano inconfondibili: la città era sotto assedio.

Poi, come ora, la prima linea di difesa era i dati. I londinesi sono stati in grado di seguire la marcia del colera attraverso l’East End quasiin tempo reale, grazie soprattutto al lavoro di un uomo: un medico e statistico di nome William Farr. Per la maggior parte dell’era vittoriana, Farr supervisionò la raccolta di statistiche sulla salute pubblica in Inghilterra e Galles.

Si potrebbe dire senza esagerare che l’ambiente di notizie che ci circonda ora è quello che William Farr ha inventato: un mondo in cui gli ultimi numeri monitorano la diffusione di un virus del tipo : quante intubazioni oggi? Qual è il tasso di crescita nei ricoveri ospedalieri? –

Nel 1866, Farr divenne un convertito ad una teoria del colera proposta per la prima volta dal medico londinese John Snow più di un decennio prima :l’idea, che si rivelò essere vera, e cioè che la malattia fosse trasmessa nell’acqua potabile. E così, quando le morti cominciarono a salire nell’East End, Farr iniziò immediatamente a studiare le fonti d’acqua nel quartiere.

Verso la metà degli anni 1860, una parte significativa delle comunità della classe operaia riceveva la loro acqua attraverso aziende private che gestivano i tubi a indirizzi specifici, proprio come fanno oggi le compagnie via cavo.

Farr decise di smistare la popolazione che era morta nel recente focolaio non per residenza, ma per la società che forniva la loro acqua potabile. I dati da lui assemblati rivelarono un chiaro schema: un numero schiacciante di persone che si ammalavano bevendo dalla East London Waterworks Company. L’azienda affermava che la loro acqua era stata effettivamente filtrata nei loro nuovi serbatoi coperti. Ma gli investigatori presto rintracciarono la fonte di contaminazione: l’acqua in un serbatoio di una compagnia di East London non era stata adeguatamente isolata dal vicino fiume Lea. (arieccolo!)

Guardando attraverso i rapporti sulla mortalità dei primi casi , gli investigatori scoprirono le morti di Mr. e Mrs. Hedges, che vivevano vicino al bacino. Un esame della loro residenza ha rivelato che la loro toilette stava espellendo i rifiuti direttamente nel fiume, introducendo così batteri di colera nella rete idrica e innescando l’epidemia. E stato un brillante di lavoro di indagine, effettuata con notevole velocità ed efficienza. E si è rivelato essere un importante: il 1866 ha segnato l’ultima significativa epidemia di colera nella storia di Londra…

Farr è stato tra i primi a pensare sistematicamente a come i dati sui focolai, la loro distribuzione nello spazio e nel tempo, potrebbero essere utilizzati per frenarli man mano che si svolgevano e per ridurre al minimo quelli futuri.

Il campo che ha aiutato a inventare è la “epidemiologia”, ma nella sua infanzia era conosciuto con un altro nome: le statistiche vitali. (“vitale” come in vita, latino per tutta la vita.) Le innovazioni in questo campo non assomigliano al nostro modello tradizionale di scoperte mediche: non sono confezionate sotto forma di farmaci miracolosi o nuove tecnologie di imaging. Al loro centro, sono semplicemente nuovi modi di contare, nuovi modi di discernere i modelli.

In questa fase della pandemia coronavirus, ci troviamo in una situazione non così diversa dai vittoriani, nonostante il vasto divario di competenze scientifiche, tecnologiche e mediche che ci separa da loro. Mancano vaccini per proteggere i non infetti; nessun farmaco è ancora emerso per curare Covid-19, la malattia causata dal virus. La nostra principale protezione in questo momento è quella che Farr ha iniziato a costruire quasi due secoli fa: la raccolta e l’analisi dei dati. I dati ci consentono di vedere dove la malattia si sta diffondendo e dove è probabile che i sistemi sanitari vengano invasi. Ci permette di calcolare i tassi di infezione e mappare i punti caldi fino al livello dei codici postali.

Alla fine, la medicina ci proteggerà dalla SARS-CoV-2, ma per il momento, le statistiche vitali sono la migliore difesa che abbiamo. Nello spirito di William Farr, sono sorti diversi nuovi esperimenti di raccolta e analisi dei dati durante la pandemia, esperimenti che potrebbero salvare migliaia di vite prima che la crisi sia finita. E potrebbero impedire che le future pandemie si sviluppino in primo luogo. Farr è stato un pioniere non solo nella raccolta di dati, ma anche nell’ideare nuovi modi ingegnosi di rappresentarli. Un modo per misurare la salute di una società è quello che a i tempi di Farr chiamava una “tavola della vita”: abbattere il tasso di mortalità in una determinata popolazione per età. (le “tavole di vita” sono ciò che ci ha permesso di vedere che la letalità di Covid-19 è stata sproporzionatamente concentrata tra gli anziani, a differenza della pandemia influenzale del 1918, che ha ucciso un numero insolito di giovani adulti.) In una prima relazione, Farr sperimentò un modo ingegnoso di rappresentare quei diversi risultati, attingendo ai dati raccolti da tre comunità separate: Londra metropolitana, Liverpool industriale e Surrey rurale. Era, in effetti, un racconto di due città e di una campagna. Viste come un trittico, le illustrazioni trasmettevano un messaggio chiaro: la densità era destino.

Gli scienziati vittoriani avrebbero immediatamente riconosciuto molte delle categorie fondamentali di dati assemblati dagli epidemiologi che lavorano su Covid-19: infezioni, decessi, luoghi e così via. Gli “statistici vitali” di oggi hanno ovviamente accesso a un più ampio pool di informazioni – risultati dei test anticorpali, diversi ceppi genetici del virus – di quanto Farr sia stato in grado di assemblare. E hanno un software che permette loro di costruire modelli che proiettano la curva epidemiologica che Farr ha identificato per la prima volta.

Ma la pandemia coronavirus ha anche rivelato alcuni buchi cruciali nel modo in cui raccogliamo i dati durante un’epidemia emergente. Per quanto improbabile possa sembrare, data l’esistenza di diverse e “qualificate” organizzazioni, nei primi giorni della diffusione del coronavirus, non esisteva un unico archivio dati in cui le informazioni su tutti i casi noti potevano essere consultate e analizzate da funzionari e ricercatori di “salute pubblica”.

La stragrande maggioranza dei dati sanitari pubblici durante le epidemie è ancora ampiamente organizzata su penna, carta, Excel e PDF.E ci siamo affidati, primariamente, ai “volontari”.. Tre ricercatori e dottorandi creano un’organizzazione ad hoc alla fine di gennaio 2020 per creare un equivalente del XXI secolo dei rapporti sulla mortalità di Farr: un unico archivio open source di ogni caso Covid-19 registrato in qualsiasi parte del mondo. All’inizio di febbraio, l’Open Covid-19 Data Working Group aveva raccolto record dettagliati per 10.000 casi. Oggi una rete informale di centinaia di volontari ha raccolto documenti per più di un milione di casi in 142 paesi in tutto il mondo. Potrebbe essere il singolo ritratto più accurato della diffusione del virus attraverso la popolazione umana esistente.

Naturalmente, il più grande valore in questo tipo di set di dati sta negli indizi che può darci sul futuro percorso della malattia e su come tale percorso può potenzialmente essere interrotto. Ma ancora una volta, il lavoro di costruzione di questi modelli ha preso interamente la forma di sforzi enormi organizzati in una manciata di istituzioni accademiche in tutto il mondo.

I dati sanitari sono iniziati con quella forma più elementare di contabilità: quante persone sono morte in questo giorno in questo luogo. Le intuizioni che sono nate dalla raccolta di tali informazioni hanno contribuito a trasformare le città dalle “tombe dell’umanità” in comunità che oggi godono di alcune delle più lunghe aspettative di vita in qualsiasi parte del pianeta. Ma durante un’epidemia, dal punto di vista delle statistiche vitali, una morte umana racconta la storia di un’infezione che si è verificata in passato. Un centinaio di polli morti, d’altra parte, potrebbero raccontare la storia di una futura infezione – e forse anche impedirgli di emergere per tutti.

di Nicola Dario

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