Fondazione Giambrone: finanziare la ricerca per la cura della Thalassemia

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Solo in Italia sono circa 7000 i pazienti affetti da Thalassemia, una malattia ereditaria del sangue caratterizzata da un’anemia cronica, mentre si stima che i portatori sani arrivino a ben 3 milioni.
La Thalassemia, detta anche Anemia Mediterranea o Morbo di Cooley, porta al malato un’alterazione genetica che non consente al suo midollo osseo di produrre emoglobina in quantità sufficiente. I pazienti thalassemici necessitano di sottoporsi periodicamente, ogni 15 giorni circa, a trasfusioni di sangue e, ogni giorno per 12 ore, di sottoporsi ad un farmaco ferrochelante che mantenga i livelli di ferro nell’organismo al di sotto della soglia di tossicità. Questo tipo di malattia, come suggerisce il nome, colpisce maggiormente nel bacino del Mediterraneo, in tutte quelle zone che un tempo si presentavano paludose. Essendo questa una patologia congenita al momento non esistono farmaci in grado di eliminarla, ma attraverso le cure oggi si possono controllare i sintomi, migliorando il più possibile la qualità di vita del paziente, e la ricerca può fare ancora grandi passi in avanti.
È proprio per finanziare e sostenere questa ricerca che nasce la Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi. Ne abbiamo parlato con la presidente, Dottoressa Angela Iacono.
Come nasce la Fondazione “Giambrone” e di cosa si occupa?

«La fondazione che io presiedo è nata nel ‘92 per volontà di alcuni genitori come me che erano stanchi delle prognosi infauste che riguardavano i propri figli.
Così ognuno di noi si è autotassato ed è nata la Fondazione, con un obiettivo ben preciso: cambiare il volto della malattia, migliorare lo stato di vita dei nostri figli, vedere un futuro, vedere un orizzonte. Obiettivo che abbiamo perseguito con tenacia finanziando la ricerca. Migliorare lo stato di vita significa infatti finanziare dei progetti clinici che portino ad un miglioramento generale; cosa che è stata fatta partendo dai chelanti; se prima non ne avevamo nessuno ora ce ne sono tre, in modo da poter modulare la terapia attraverso la lettura dei depositi di ferro negli organi. Nell’arco di questi anni siamo stati precursori di tante cose. Siamo stati precursori della terapia genica, siamo stati i primi a finanziare uno scienziato americano, Michel Sadelain dello Sloan-Kettering di New York, che ha fatto i suoi studi prima sui topi, poi sugli scimpanzé e poi sull’umano. I primi trapianti fatti da lui non hanno avuto l’esito sperato e definitivo, ma hanno allungato l’intervallo trasfusionale.
Oggi posso dire con grande soddisfazione che una volta i pazienti thalassemici erano seguiti in pediatria, nei centri trasfusionali, ora abbiamo coniato la parola thalassemologo e quasi tutti i malati hanno avuto dei centri mirati».

Per le cure di un thalassemico è necessaria una grande quantità di sangue. Le donazioni che arrivano sono sufficienti?

«La thalassemia major, quella del trasfusione-dipendente, richiede una trasfusione ogni 12 giorni con due sacche di sangue.
Ma la cultura della donazione purtroppo è diventata solo un sogno, un po’ perché un grosso numero di donatori ha raggiunto l’età off limits e non può più donare, un po’ perché non è stato fatto niente di quello che le altre nazioni fanno già nei banchi di scuola, ovvero alimentare la cultura della donazione, il senso civico, il trasporto del cittadino verso i propri simili che ne hanno bisogno.
Questa è una colpa che attribuiamo al Miur. Abbiamo chiesto a vari presidi e la maggior parte ci ha accolto volentieri, ciò ci ha permesso di spiegare ai giovani la necessità di questo loro gesto d’amore.
Un’altra notizia di cui sono orgogliosa è la stipula, a metà febbraio, di un protocollo d’intesa tra la nostra fondazione e il Comando delle Forze operative Sud dell’Esercito. Oltre a sostenere la lotta alla thalassemia, l’Esercito si è messo a disposizione per la donazione di sangue a sostegno dei pazienti. L’attestazione di solidarietà da parte dell’Esercito ci ha commosso».

Di Marianna Donadio

TRATTO DA MAGAZINE INFORMARE NUMERO 216

APRILE 2021

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