Il 1 ottobre è iniziata la  XXVI campagna di sensibilizzazione NASTRO ROSA indetta dalla LILT (Lega Italiana Lotta ai Tumori) rivolta al mondo femminile, con l’obbiettivo di diffondere la cultura della prevenzione del tumore al seno, sottolineando l’importanza dei corretti stili di vita e la necessità di sottoporsi a controlli clinici periodici.

Il tumore al seno rappresenta ancora il BIG KILLER della donna. E, nonostante si registri una continua e progressiva diminuzione della mortalità proprio grazie alla prevenzione e alla diagnosi precoce, tuttavia l’incidenza di questa patologia è in costante crescita.

Ma c’è un gruppo di donne, malate di cancro al seno, di cui nessuno ne vuole parlare perché rappresentano la sconfitta della scienza e sono quel 30% nelle quali il tumore non si ferma e raggiunge altre zone del corpo diventando metastatico. Queste donne hanno deciso di esprimere il loro pensiero su queste queste campagne di sensibilizzazione e lo faranno nel corso di un flashmob che si terrà il 13 ottobre a Milano a piazza Gae Aulenti. Perché per loro non sono sufficienti i cuoricini rosa in bacheca, né basta indossare magliette e scarpette rosa ma occorrono fondi per finanziare le ricerche.

“Nonostante i dati ufficiali in Italia contino ogni anno 12.000 donne morte di cancro al seno e 50.500 nuovi casi, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore. È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finché non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto”.

La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

“Occorre riscrivere la narrazione dominante sul cancro al seno” sostengono le organizzatrici del Flash Mob #oltreilnastrorosa (Enza Bettinelli, Valentina Bridi, Grazia De Michele, Valeria Di Giorgio, Nunzia Donato, Daniela Fregosi, Letizia Mosca) e lo fanno attraverso la traduzione (a cura di Valentina Bridi) di “Rewriting the Common Narrative” scritto da Melissa Mcallister nel 2016:

“Negli ultimi quattro decenni abbiamo visto cambiare in modo enorme ed eccitante il modo in cui si parla della malattia. Siamo passati dal vedere il cancro al seno vissuto come una malattia da tenere nascosta, un segreto di cui nessuno poteva parlare davvero, a vedere il cancro al seno finire in primo piano, portando le donne alla “consapevolezza” della malattia.
In passato le pazienti venivano sottoposte a procedure chirurgiche drastiche e invasive e a terapie orribili per sopravvivere, se sopravvivevano. Non veniva dato molto spazio alla consapevolezza pubblica della malattia. Ora siamo passati da un’estremità all’altra. Le procedure sono molto meno invasive anche se ancora deturpanti e dolorose. Abbiamo portato il malato di cancro a non doversi più nascondere nella società e abbiamo creato delle piattaforme per educare e attirare l’attenzione sulla malattia, in nome della consapevolezza e della comprensione. Ed è un’ottima cosa, non è vero?
Sì. Ma la malata di cancro al seno, in particolare, è diventata più di una paziente. È diventata una vignetta su un poster e sono state costruite grandi aspettative su di lei. Ha un ruolo che deve interpretare, scarpe che deve indossare, trionfi che deve raggiungere. Il suo ruolo è stato predeterminato e formattato per un costume spettacolarizzato. Date un’occhiata a qualsiasi campagna sul cancro al seno e capirete cosa intendiamo.

Felice – Grata- Carina- Calva – Rosa – Coraggiosa – Guerriera– Sopravvissuta

Quando lo facciamo – quando semplifichiamo e abbelliamo una malattia complicata, come il cancro al seno, non stiamo solo minimizzando ciò che le donne e gli uomini vivono realmente. Stiamo anche trascurando la possibilità di capire realmente come sia la malattia. Peggio ancora, derubiamo le persone senza che ne siano consapevoli della possibilità di poter vedere realmente una malattia a cui hanno fatto il lavaggio del cervello per mostrare solo ciò che è bello. Sì, sono riusciti a colorare di rosa un’intera persona.

Qual è la narrazione comune?
La narrazione comune è una storia a senso unico, vaga e manipolata. È carica di aspettative non realistiche. Quando quelle aspettative non sono soddisfatte, si traducono in sentimenti di fallimento, giudizio, critica e delusione. La narrazione consiste nell’archetipo di una sopravvissuta (perché tutti amano il racconto di un’eroina) e una carriola piena zeppa di idee errate e di informazioni stereotipate che non ci servono più. A dirla tutta, ci feriscono profondamente.

La narrazione comune sembra molto simile a …
Ricevi la diagnosi, la tua famiglia e i tuoi amici si radunano intorno a te. Non male, no? Almeno hai il cancro “buono”. Ti organizzano una festa, con la torta, per dire addio alle tue tette. I tuoi amici ne organizzano un’altra per quando ti raserai la testa, filmano quel momento e lo condividono con tutti i tuoi amici sui social media. Passi attraverso chemio e forse radioterapia senza sentirti troppo male, sembri pure piuttosto carina. Il lato positivo è che ottieni nuove tette (ti rifai le tette gratuitamente). “Cazzo, sono false, quelle vere hanno cercato di uccidermi!” Di colpo diventi introspettiva e illuminata e una persona decisamente migliore. “Combatti come una ragazza” e vinci! Sei vestita con il costume ROSA che il mondo vuole che indossi e ora sei riconosciuta come la coraggiosa guerriera che ha preso il cancro a calci in culo. Sei l’ispirazione di tutti. Poi torni alla tua vecchia vita, come prima. Sei tornato alla normalità. Complimenti, sei una sopravvissuta! Sei al sicuro ora..non è così?

È un modello impossibile, eppure è così facile da vendere. Diavolo, è una bella storia e perché non tutte non dovrebbero voler avere una “bella” storia sul cancro da raccontare? Cosa ne pensate?

Perché la narrazione è problematica
Ecco i principali problemi con l’attuale narrazione sul cancro al seno comporta:

  • Dipinge con un’immagine inaccurata che il cancro al seno è il tipo di cancro “buono” e “fortunato”.
  • Normalizza il cancro al seno. Lo semplifica. Lo fa sembrare facile.
  • Non tutti “si adattano” all’archetipo della survivor. Ognuno vive il cancro in modo diverso. Non è un costume da indossare.
  • Non tutte le diagnosi richiedono lo stesso tipo o sequenza di trattamenti.
  • Perpetua falsamente l’idea che combattere duramente significa sopravvivere.
  • Banalizza il prezzo realmente pagato nel sottoporsi ai trattamenti. È più che perderei capelli. Alcune nemmeno li perdono.
  • Esalta la ricostruzione – quando in realtà più della metà dei pazienti non ricostruisce.
  • Le pazienti sono costrette a sembrare belle, nascondendo come il cancro può trasformarti.
  • Ci sentiamo di dover far sentire bene gli altri riguardo alla nostra brutta situazione.
  • È superficiale – manca di profondità e serietà.
  • È sessista. Allontana gli uomini e sessualizza le donne.
  • Trascura l’importanza del prendersi cura di di sé, avendo pazienza e concedendosi del tempo.
  • Ignora la malattia metastatica, la morte e il dolore.
  • Incoraggia il confronto fra situazioni completamente diverse.
  • Perpetua l’idea che camminare, correre e fare shopping siano la giusta cura per il cancro.
  • Non c’è un traguardo. Il traguardo continua a muoversi un po’ più in là e non è mai veramente finita.

Rendere la narrazione realistica
In realtà, il cancro al seno non è un’opportunità di crescita facile, carina, né è il dono proverbiale che ci raccontano. Il cancro è un’esperienza infernale, costituita da una serie infinita di storie senza una linea retta e univoca da seguire. Poiché il cancro di ogni paziente viene trattato in modo unico, sarebbe il momento di iniziare a descrivere le pazienti e le loro storie allo stesso modo.
Invece dei racconti inscatolati dentro a trame di eroismo e trionfo che siamo così stanche di ascoltare e raccontare, iniziamo a raccontarlo così come realmente è per ciascuna di noi. È un ottovolante emotivo, nel migliore dei casi. I sentimenti di incredulità, paura, rabbia, tristezza e intorpidimento sono solo alcuni delle continue emozioni che sperimentiamo dopo aver avuto la diagnosi. Ricordiamoci che non proviamo solo alcune emozioni. Possiamo (e probabilmente lo faremo) sperimentarle tutte. Perché siamo esseri umani, non delle scale Likert. Incoraggiamoci a vicenda ad esprimere ed elaborare ogni emozione piuttosto che sentirci obbligate a mettere su un viso coraggioso e sorridente, forse ci farebbe stare molto meglio.

Abbiamo davvero una scelta?
Dobbiamo riconoscere quanto piccola sia l’influenza che possiamo avere in tutto quello che ci accade. Se dovrà succedere, accadrà. Se una terapia dovrà funzionare, lo farà. Quando non lo fa, non lo fa. Non è colpa di nessuno. Il nostro modo di pensare non è responsabile del risultato. La scienza lo è. Le nostre menti, corpi e anime si trovano a fare i conti con il cancro così come arriva, da un momento all’altro. Non possiamo pianificare in anticipo, quindi non fatevi ingannare dal pensare che sia in vostro potere o che abbiate un solo scenario.
Qualcuno ha recentemente scritto: “Posso permettermi di raggomitolarmi e dispiacermi per quello che mi succede e sperare che le persone mi sollevino? O invece accettare il mio nuovo corpo, la mia nuova mentalità e ripartire con successo? “In realtà, non è così semplice. Rimbalziamo avanti e indietro. Dentro e fuori. Sperimentando una moltitudine di sentimenti e stati mentali tutti completamente normali.

Sentirsi spezzate
Come pazienti, spesso ci sentiamo sotto pressione nel tentativo di nascondere il dolore e il disagio che proviamo. Tendiamo a trascurare i nostri corpi e i nostri bisogni emotivi per il bene degli altri. Perché non possiamo essere più onesti e trasparenti al riguardo? Ti dirò perché. È perché il mondo non vuole vederci a pezzi e la verità è che – IL CANCRO TI SPEZZA. Quanto ti spezzerà dipende da tanti fattori.
Sentirsi distrutte è un punto fermo a cui molte di noi arrivano. Ci troviamo bloccate, congelate, incapaci di muoverci o di prendere decisioni, perché potrebbero essere le decisioni sbagliate. Perdiamo la fiducia nei nostri istinti e nella nostra pancia. Dubitiamo della nostra capacità di pensare lucidamente. Come può una persona distrutta essere ributtata nella giungla (la giungla è il mondo reale) quando non sa più come sopravvivere?
Smettiamo di negare queste verità. Dopo tutto, non siamo super eroi con campi di forza di impenetrabile grazia e coraggio (nonostante il mondo ci chieda di essere così).

Diventare vulnerabili
Siamo vulnerabili e non c’è niente di sbagliato in questo. Conosci te stesso e la miriade di donne che ci ricordano che essere vulnerabili è in realtà uno degli strumenti più potenti che possediamo. In effetti, secondo la dott.ssa Brene Brown, il coraggio nasce dalla vulnerabilità – non dalla forza. E nel caso ve lo stiate chiedendo, vulnerabile non è lo stesso che essere debole. No, nemmeno un po’
Ad un certo punto, tutti abbiamo voglia di arrenderci. La verità è che a malapena ci riconosciamo più. A volte ti senti come se ti fossi appena svegliato all’inferno, completamente esausto e affaticato, e arrabbiato, spaventato o confuso. Molte delle nostre emozioni saranno nuove o completamente estranee. Potremmo anche provare sensi di colpa, auto-colpa e sconfitta che scorre dentro e fuori di noi. Ogni emozione nel nostro inventario di emozioni può essere provata. Va bene così. Concediti di provarle. Tutte.

Che dire dell’essere positivi?

Sì, abbiamo ancora bisogno di positività, speranza e ottimismo, ma troppo spesso, ci allontaniamo dall’oscurità e l’oscurità è dove trovi le risposte. Non è possibile trovare la luce, se non facendola brillare sui lati più scuri, riusciremo finalmente a sollevare i veli di vergogna e segretezza che siamo stati costretti a indossare per così tanto tempo? Non c’è un valore e un significato profondo da trovare nell’oscurità? Non scappiamo, parliamone apertamente. Se smettiamo di scappare dall’oscurità, forse ci incontreremo. E se ci incontreremo, forse ci sentiremo meno isolate, meno spaventate e meno traumatizzate da tutto ciò.

Tornare alla normalità?

Quando le visite mediche diventano sempre meno numerose e sei stata dichiarato NED (nessuna evidenza di malattia), cosa succede? Possiamo raccogliere i pezzi e trovare qualche parvenza di chi eravamo una volta? Sì, possiamo provarci, ma sarà probabilmente difficile tornare a quello che eravamo prima. Possiamo andare avanti anche se saremo probabilmente diverse.

Ricordiamole
Non dimentichiamo le donne che sono morte della malattia. Non dobbiamo lasciarle fuori dalla narrazione. Loro sono noi. Per ogni dieci donne che possono considerarsi NED, ce ne saranno tre che scopriranno che il loro cancro invece si è diffuso. Contrariamente alla credenza popolare, non esiste ANCORA UNA CURA per il cancro al seno. Non possiamo lasciarle indietro. Parliamo finché avremo la voce per parlare. Parliamo del cancro al seno metastatico e della necessità di ulteriori ricerche.

Come possiamo cambiare la narrazione ?
Provando a scriverne semplicemente una nuova. Iniziamo tu ed io. Ognuno di noi può prendere questo racconto idealizzato e iniziare a smantellarlo. Dobbiamo essere brutalmente oneste mentre raccontiamo e condividiamo le nostre storie. Dobbiamo essere oneste quando testimoniamo il dolore e la sofferenza degli altri. Rinunciare all’impulso di semplificare e abbellire la nostra sofferenza per una “bella” storia d’ispirazione, è un nostro dovere! Diciamo addio alla metafora della battaglia così radicato quando descriviamo il cancro e i malati di cancro. Parole come:

Battaglia – Combattente – Sopravvissuta – Coraggiosa- Guerriera -Perso – Vinto – Senza paura

Il messaggio più importante che le persone dovrebbero portare a casa è che, avere il cancro (un qualsiasi cancro) fa schifo. Tenetevi alla larga da chiunque vi dica che c’è un modo giusto o sbagliato di “affrontare il cancro”. Toglietevi le maschere e mostrateci il vostro vero volto. Questo è ciò che vogliamo vedere. Questo è ciò che il mondo ha bisogno di vedere.”

 

di Girolama – Mina Iazzetta

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