La Cooperativa Aliter, nata dall’insoddisfazione verso le istituzioni pubbliche, si prefissa come obiettivo quello di ampliare la disponibilità di interventi comportamentali per le persone affette da autismo e altri disturbi del neurosviluppo, implementando il metodo ABA. Per fare luce sulla questione e comprendere a pieno questa realtà, abbiamo intervistato il Direttore Clinico, la dott.ssa Carmen Mosca.   

Come è nata questa cooperativa e di cosa si occupa? 

«Nasce nel 2015 grazie ad un gruppo di genitori di persone con autismo, si occupa di fornire servizi e formazione. Il nostro motto è “la vostra vita, il nostro progetto-avanti tutta!”. La Coop. Aliter nasce dall’esperienza fallimentare vissuta da noi genitori di ragazzi autistici, che nei centri sanitari convenzionati non abbiamo mai trovato adeguata assistenza. Sono laureata in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva, fino ai primi miei 15 anni di professione la Neuropsicomotricità era l’unico trattamento che conoscevo. Nel 2002 nasce mio figlio, Mariano, diagnosticato con Sindrome dello spettro autistico, e i miei studi risultavano troppo limitati e inefficaci, infatti la NPI e la riabilitazione non hanno tuttora dimostrato validità scientifica e specificità negli interventi». 

In cosa consiste L’ABA? 

«L’ABA è una scienza naturale, studia il comportamento umano e nello specifico la modalità con cui l’uomo apprende. Gli analisti del comportamento studiano il singolo soggetto, analizzano l’ambiente in cui vive, misurano i deficit o gli eccessi comportamentali, e derivano da queste analisi metodologie di insegnamento specifiche. Potremmo davvero definire l’ABA come la vera rivoluzione copernicana degli interventi abilitativi/riabilitativi» 

Dal 2017 avete attivato i PTRI, cosa sono e qual è la loro peculiarità? 

«Dopo tanto studio da parte di mio marito, commercialista ed esperto di quanto era messo a disposizione dei nostri figli dalla Regione Campania, siamo “approdati” a questo validissimo strumento. I Piani Terapeutici Riabilitativi Individualizzati sono interventi di tipo socio sanitario, che coinvolgono ASL, ambiti territoriali, cooperative iscritte all’albo regionale dei cogestori e famiglie. Nascono nel 2012 e sono stati attivati al momento solo dalle ASL Napoli 2 e Napoli 3; purtroppo la ASL Napoli 1 nega da anni alle famiglie la concessione dei PTRI». 

Il vostro team da quali figure professionali è composto? 

«I nostri operatori sono psicologi, neuropsicomotricisti ed educatori, altamente formati però in ABA, per cui sono analisti del comportamento e terapisti comportamentali. I corsi di specializzazione li teniamo noi in sede. Inoltre ci avvaliamo di professionisti esterni come logopedisti e specialisti del settore come idottor Michael Nicolosipsicologo ed analista del comportamento, Italiano di fama internazionale, ricercatore della Queen’s University di Belfast e nostro direttore scientifico». 

Vi sentite sostenuti dalle istituzioni pubbliche o servirebbe un maggior apporto? 

«La nostra sede a Pomigliano d’Arco è un bene confiscato alla camorra, intitolato a Giancarlo Siani e concessoci dalla scorsa amministrazione comunale. Abbiamo sempre ottenuto interventi straordinari sulla struttura, anche se a noi è toccata la cospicua ristrutturazione totale del bene.  Ma il supporto delle istituzioni che noi apprezzeremmo in primis sarebbe ottenere almeno i pagamenti che ci spettano per i servizi svolti (non solo a Pomigliano d’Arco) in qualità di erogatore di PTRI. Aggiungo inoltre che, data la durata limitata nel tempo di 3 anni di questi progetti sostenuti da Budget di salute, ci siamo attivati ormai da più di un anno per aprire un centro polifunzionale sul territorio di Pomigliano d’Arco, anche detto centro semi-residenziale, che avvantaggerebbe molto la nostra comunità. Per questo motivo abbiamo inoltrato anche al nuovo sindaco di Pomigliano, il professore Gianluca Del Mastro, la richiesta dei documenti di cui ancora necessitiamo: la conformità urbanistica e l’agibilità. Attendiamo fiduciosi, data la sensibilità mostrataci anche da questa nuova amministrazione!». 

Cosa si sente di consigliare alle famiglie che si trovano ad affrontare queste sfide? 

«Never give up, mai arrendersi. La diagnosi non è mai la fine della vita, devono però affidarsi a professionisti di comprovata esperienza ed efficacia, e noi di Aliter lo abbiamo già ampiamente dimostrato. Il cambiamento e i miglioramenti arriveranno in maniera copiosa, stravolgente e stabile, solo se le famiglie lavoreranno come un’unica squadra con gli specialisti. È finito il tempo in cui i nostri figli erano chiusi nelle stanze di riabilitazione e noi genitori fuori ad aspettare senza strumenti per migliorare la loro vita, la nostra vita!». 

Di Simone Cerciello

TRATTO DA MAGAZINE INFORMARE NUMERO 216

APRILE 2021

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