Oggi a Napoli Caldoro, Maddaloni, De Leva e Perillo presentano libro sulla SLA

Layout 1Sla, in un libro la storia del “leone” Antonio
Il volume sarà presentato martedì a Napoli
Confronto con i giornalisti Di Leva (Ansa) e Perrillo (Rai).
Chiusura del Governatore Caldoro.

 

A pochi giorni dalla Giornata Nazionale sulla Sla viene presentato oggi a Napoli il libro “Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della Sla”, scritto da Antonio Tessitore con Pietro Cuccaro (Pironti editore).

Appuntamento alle ore 17 nella sede della Camera di Commercio di Napoli (piazza Borsa).

Si confronteranno sul testo Alfonso Di Leva, responsabile della sede napoletana di Ansa, e Antonello Perillo, responsabile della redazione campana del TGR Rai.

Oltre agli autori interverranno la neurologa Maria Rosaria Monsurrò e l’editore Tullio Pironti. Il dibattito sarà moderato dalla giornalista Federica Flocco. A fare gli onori di casa il presidente della Camera di Commercio di Napoli Maurizio Maddaloni.

Le conclusioni saranno affidate al presidente della Regione Campania Stefano Caldoro.

 

 

 

“Ogni volta che chiudo gli occhi” è un libro intenso e commovente, diventato ormai un piccolo fenomeno editoriale visto che la sua diffusione è avvenuta finora soprattutto grazie al passaparola.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica, terribile patologia neurodegenerativa che immobilizza il corpo lasciando intatte le capacità cerebrali, è la “gabbia” che imprigiona da 10 anni il “leone” Antonio Tessitore, presidente della sezione Aisla per le province di Napoli e Caserta.

Ma la Sla non è la sola protagonista di “Ogni volta che chiudo gli occhi”.

Anzi, la malattia è solo un pretesto, la scintilla che innesca il viaggio di Antonio dentro le proprie paure, le proprie emozioni, le proprie speranze. I pensieri di Antonio, emersi in sede di psicoterapia, sono stati poi trasformati in parole dal giornalista Pietro Cuccaro, coautore del libro.

Così, quello che prima doveva essere un diario privato è diventato un libro in cui è possibile rintracciare sentimenti universali. “Ogni volta che chiudo gli occhi”, infatti, non è riservato solo agli addetti ai lavori. Chiunque, anche se non ha familiarità con la Sla o patologie simili, può leggerlo e rimanere estasiato nello scoprire che ognuno ha la propria gabbia e imprigiona dentro di sé un leone, che vuole evadere e combattere.

 

 

Sulla fan page www.facebook.com/ognivoltachechiudogliocchi è già attivo l’hastag #ognivoltachechiudogliocchi con il quale i lettori possono proporre riflessioni e domande.

 

 

Autore       Antonio Tessitore

            con Pietro Cuccaro

Titolo                   OGNI VOLTA CHE CHIUDO GLI OCCHI

            Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA         

              Presentazione di Mina Welby

              Con un Saluto di Ron

   

Formato    140 x 210

Pagine       102

Prezzo       €  12,00

Isbn           978-88-7937-655-6

 

«Questo libro fa conoscere una storia semplice ma allo stesso tempo complicata, raccontata senza pretese e con pudore.

È l’evoluzione di uno spirito libero, chiuso in un corpo,

in continua lotta per ottenere ancora uno spazio dove muoversi».

(dalla Presentazione di Mina Welby)

 

«Antonio…

ha afferrato il senso della vita…

L’ha vissuta e la vive come nessun uomo aveva fatto prima…

[…] mi inchino davanti alla dignità e alla saggezza

di questa persona,

che potrebbe avere anche trecento anni

per quanto mi riguarda…».

  (dal Saluto di Ron)

 

«[…] io sono solo sabbia.

In una non lontana notte d’estate un po’

di vento mi spargerà nel mare.

Allora l’acqua ricoprirà

le mie memorie già sbiadite

e tu dimenticherai queste mie parole

fuggevoli e stanche.

E così vincerà lei, la bestia,

cancellando di me ogni traccia».

 

Ogni volta che chiudo gli occhi è una raccolta di immagini, sensazioni, sogni, dolori e speranze di un ragazzo come tanti che, sul più bello, proprio quando la vita cominciava a diventare ciò che lui aveva sempre sognato, è stato catapultato in un incubo. Un incubo da cui non si è ancora svegliato.

 

Pagine brevi e intense, lampi di memoria, che squarceranno le vostre convinzioni, costringendovi a vedere la vita con occhi diversi.

 

 

Antonio Tessitore ha 37 anni.

Nel 2003 la sua mano comincia a non rispondere più ai comandi. Dopo una Via Crucis fra ospedali, analisi e ricoveri, gli viene riscontrata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lui non la chiama “diagnosi” ma “sentenza”.

Da allora, superato un primo periodo di confusione, Antonio si impegna in battaglie sociali per il riconoscimento dei diritti essenziali dei malati SLA. È stato referente territoriale dell’“Associazione Luca Coscioni” e di numerose associazioni di malati, fra le quali la Icomm.

Fra il 2008 e il 2010 ha ricoperto la carica di assessore alla Sicurezza e alla Disabilità del Comune di Villa Literno (CE). Attualmente è presidente della sezione Aisla Napoli-Caserta.

 

 

Pietro Cuccaro ha 33 anni.

Giornalista freelance, si è laureato con lode in Comunicazione all’Università “La Sapienza” di Roma, discutendo una tesi sull’attività giornalistica delle persone affette da LIS (Locked-In Syndrome). Da oltre dieci anni si divide fra l’attività di pubblicista (scrivendo in particolare di ecologia, mafie e integrazione) e di comunicatore pubblico per enti e manifestazioni. Cura a titolo di volontariato l’ufficio stampa di numerose associazioni che lavorano nel mondo del no profit. Per tale attività nel 2007 ha ricevuto il “Premio Sciacca” in Giornalismo. Questo è il suo primo libro.