ALLA SCOPERTA DEL DIABETE DI TIPO 1

Carmen Nocera, portavoce dell’associazione “Diabete jr”, ci accompagna nel mondo di questa malattia infantile

 

“Sono dei veri eroi”

Non troviamo altro modo per definire i bambini che sin da piccoli devono accettare di convivere con punture di insulina e misuratori glicemici, elementi immancabili delle borse di mamme e papà che li accompagnano a scuola o nel parco giochi.

Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune che porta alla distruzione delle cellule pancreatiche comportando una deficienza dell’insulina e colpisce, solitamente, nelle fasce d’età inferiori ai 20 anni.

Purtroppo i casi non sono isolati, anzi la percentuale di bambini affetti cresce di anno in anno, e questo permette ai genitori che cercano punti di riferimento di potersi unire e combattere per uno scopo comune: la crescita e la salvaguardia dei diritti dei propri figli.

Carmen Nocera é la portavoce dell’associazione “Diabete Junior”, attiva su tutto il territorio campano. “La nostra associazione nasce nel 2011 dall’esigenza di un gruppodi genitori per collaborare alle problematiche, anche istituzionali, del diabete di tipo 1” così Carmen Nocera ci ha presentato l’associazione. “Gli associati sono i ragazzi attraverso i propri genitori e c’è qualche sostenitori che ci aiuta. Siamo molto aperti e cerchiamo di sensibilizzare tutti con eventi e congressi.In questi anni ci siamo fatti conoscere perché rispetto ad altre associazioni siamo riusciti a dare risposte”. Feedback lenti e burocratici, dovuti ad istituzioni arcaiche e politicizzate. Una burocrazia lenta che deve accelerare. “Una battaglia vinta è stata quella del riconoscimento del diabete di tipo 1 come patologia invalidante, con la legge 104 comma 3, fino ai 18 anni da parte dell’INPS” ci racconta Carmen, “…ma il piano nazionale tarda ad arrivare: non abbiamo una delibera regionale sulla scuola, ovvero una delibera che ti spieghi cos’è la malattia e come trattarla.Abbiamo creato, insieme all’ AGDItalia, un documento strategico che, prendendo spunti dalle delibere migliori di altre regioni italiane (solo 5, tra cui la Campania, non hanno questo documento), racchiude e spiega passo passo tutta la patologia in maniera fruibile. Stiamo lavorando in regione con la commissione sanità, nelle persone del dott. Raffaele Topo e della dott. ssa Ciarambino, perchè questa è stata la prima giunta ad aver preso in seria considerazione il documento scuola. Non ci interessa che abbia un marchio, basta che si inizi a fare una delibera scolastica che posa dare diritti a questi bambini. Il presidente della commissione sanità è stato molto disponibile: ha ricevuto uno dei nostri ragazzini promettendogli di persona di lottare per approvare e fare uscire al più presto una delibera. Questa è la nostra battaglia più grande!”.

Tanta forza e tanta volontà che si consolidano nel tempo, quando le ossa si induriscono di fronte ai problemi che la vita ci pone. Ma come ci si sente al momento della diagnosi? “E’ un mondo totalmente nuovo” ci racconta Carmen. “Vieni dimesso in circa 3 o 4 giorni, se non ci sono complicazioni. Hai la sensazione di avere di nuovo un neonato da accudire, qualsiasi età abbia. Con il diabete di tipo 1 si convive, si può fare tutto, ma bisogna stare attenti. Devi conviverci come un fratello gemello che però porti sulle spalle: ha bisogno di una terapia giornaliera, che durerà a vita, fatta di vari momenti!” E’ complicato cambiare stile di vita per tutti, come per molti adulti è ancora difficile accettare le “punture” … E per un bambino? “Al bambino si spiega come una cosa che gli è capitata, che deve curarsi e che comunque la scienza si sta evolvendo, quindi gli si dà la speranza che non durerà a vita. Le punture le imparano attraverso i percorsi educativi. Da quando entra iniziacon l’insulina dei pasti, che può essere rapida o ultra rapida, con una media di 4 punture al giorno. Se vuoi mangiare qualcosa al di fuori dei pasti sei comunque costretto ad un’altra puntura.Anche se segui la dieta con un determinati carboidrati, zuccheri ecc non è detto che con gli agenti esterni come virus, predisposizioni o cambi di stagione, ti possa trovare con una glicemia alta da correggere con l’insulina. Quello che la fa da padrone è lo stick per la misurazione, che con un pungidito buca il polpastrello e misura la glicemia. Dopo tre mesi le dita dei bambini sono colabrodo”.

La Federico II è uno dei poli diabetologici della Campania e ogni anno organizza corsi di formazione sul diabete pediatrico, dallo sviluppo della malattia alla degenza. L’affluenza a questi corsi è inferiore al 30%.

I bambini vivono la loro vita, cercando di dimenticare ciò che hanno distraendosi con giochi, amici e sport. Chi non dimentica sono i genitori che ogni giorno si trasformano in medici o infermieri per accudire i propri figli.

I bambini sono eroi, i genitori sono Dei.

 

 

Guida alla disabilità:

http://agdlivorno.it/diabete-e-disabilita/

 

 

 

Diabete di tipo 1, il parere dell’esperto

 

La dott.ssa Franzese dell’università Federico II ci offre il punto di vista medico riguardo questa patologia.

“Il diabete di tipo1 deriva probabilmente da una causa ambientale, ma sicuramente deriva dalla predisposizione a fare malattie autoimmuni: Si nasce con una predisposizione e durante la vita si incontra qualcosa che favorisce questa confusione nel mio organismo. Il fatto che aumenti nel tempo e si abbassi l’età ci fa capire che un collegamento con l’ambiente c’è. I sintomi: bere e urinare in maniera spropositata. Ci sono 1400 persone affette dal diabete dei bambini in Campania ma la sanità si comporta ancora come se fosse una malattia rara. E’ totalmente diversa dal diabete di tipo 2, in cui le persone adulte hanno l’insulina che funziona poco o male. Questi ragazzi l’insulina non ce l’hanno proprio.

Riconoscerlo dovrebbe essere un lavoro di tutti, tramite una diagnosi tempestiva: significa evitare la chetocitosi, in cui si può anche morire, e gli salvo una parte delle cellule che produce insulina. La prevenzione sta nell’identificazione precoce.

Il diabete di tipo 2 è prevenibile, con una buona dieta e una salutare attività motoria, curando l’obesità.

La cura è ancora l’insulina, che oggi è anche molto tecnologica, al punto che la possiamo fare “su misura”. La ricerca è fortissima sul diabete di tipo 1, ma per ora l’unica terapia è l’insulina”.

Salvatore De Marco

About Salvatore De Marco

Salvatore De Marco nato il 18/10/1992 a Napoli. Tutti lo conoscono come Savio De Marco. Diplomato al Liceo Classico Vittorio Emanuele II di Napoli. Laureando presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II in Scienze Politiche. Ama l’arte, la filosofia e la scrittura e il teatro, appassionato di cinema e fumetti. Coordinatore e Regista di una compagnia amatoriale teatrale “Pazzianne & Redenne” formata totalmente da giovani. Milita in un’associazione culturale “ViviQuartiere Napoli” attiva nella riqualificazione del nostro territorio.