AIUTIAMO VITTORIA NELLA SUA LOTTA CONTRO LA SMA

Non si può assistere inerti al dolore, soprattutto quando impietosamente colpisce i bambini.
In un panorama sconfinato di link, tra dispute politiche in poco convincenti propagande elettorali, video amatoriali su animali d’ogni genere e pietanze di stagione, vignette e selfie non sempre gradevoli, un paio di giorni fa mi sono imbattuta in un adorabile faccino di bimba dagli occhi vispi e neri, che ha magicamente catturato la mia attenzione. Vittoria è il suo nome, un anno e mezzo la sua età, ma a quel faccino non è associata una vita di gioia, scoperta e crescita serena, bensì il dramma di un futuro incerto, segnato da un presente di dolore. Con angoscia ho letto la sua storia e l’appello accorato dei suoi genitori, Sonia Cirillo e Gerardo de Biase, di Marano, in provincia di Napoli.
Quando Vittoria aveva 5 mesi la sua pediatra constatò che qualcosa non fosse nella norma, tanto da consigliare una visita neurologica. Fu presso l’Ospedale Santobono di Napoli che alla giovane coppia fu diagnosticata una malattia atroce, la SMA di tipo 1, la più grave, quella in cui i bimbi non sono in grado di mantenere la posizione seduta senza sostegno e che produce insufficienze respiratorie o infezioni broncopolmonari spesso letali, impedendo la respirazione, la deglutizione, l’alimentazione. SMA è un termine che indica Atrofia Muscolare Spinale, cioè ‘un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari. La SMA causa la degenerazione dei motoneuroni alla base del cervello e lungo il midollo spinale, impedendo il corretto trasferimento degli impulsi elettrici e chimici ai muscoli, necessario per il normale funzionamento degli stessi. I muscoli involontari, come ad esempio quelli che controllano le funzioni della vescica e dell’intestino, non sono colpiti dalla malattia. Anche l’udito e la vista non sono colpiti e l’intelligenza è normale o al di sopra della media.’ Esistono 3 tipi di SMA, il tipo 1, il tipo 2 e il tipo 3, che costituisce la forma più lieve.
Ho immediatamente contattato Sonia, dopo la mia visita al Tigem (Istituto Telethon di Genetica e Medicina) per la mia intervista al Prof. Andrea Ballabio, la mia sensibilità verso le malattie genetiche rare è rimasta assai alta. Sonia mi ha raccontato di un duplice ricovero per polmonite, prima a Roma, dove la piccola a causa di 2 arresti cardiaci è stata trasferita in rianimazione e intubata, poi a Milano, dove è stata estubata. Oggi Vittoria è ventilata solo di notte, si alimenta regolarmente, ma se dovesse ammalarsi nuovamente, non sopravviverebbe. Non esistono cure certe, se non quelle in via sperimentale, per tale ragione i suoi genitori chiedono con forza la somministrazione di un ‘farmaco della speranza’, che non è in commercio e che può essere dato previa concessione del Ministero della Salute ai malati gravi sulle norme che regolano le ‘cure compassionevoli’: l’Isis-Smnrx. Ho personalmente contattato il Tigem, allegando i documenti clinici di Vittoria, e nel caso specifico sembra essere la strada più indicata.
Ad oggi nessun riscontro è giunto dal Ministero e ogni giorno sottratto alle cure appare come un giorno sottratto al futuro. Numerosi gli appelli, supportati da una petizione on line e da una pagina facebook, ma Sonia e Gerardo non intendono demordere e con loro io, insieme ai tanti che si sono affiancati a Vittoria, supportati dalla forza della perseveranza nel diritto alla vita.
Chiunque possa con il proprio intervento, con il proprio contributo scuotere questo silenzio impassibile si faccia avanti. Adesso.

Barbara Giardiello10378537_10202777008884172_3785157549147021568_n